28 Feb Hay que visibilizar las enfermedades raras
Foto: Archivo.
Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras (ER), que suelen ser mucho más comunes de lo que su nombre indica. Existen entre 5.000 y 7.000 aflicciones que padecen cerca de 300 millones de personas; es decir, una de cada 200.000 personas las sufren. Afectan, o pueden afectar, a cualquier persona en cualquier momento de su vida. Sus pacientes sobreviven en difíciles condiciones junto a sus familias con mínimas posibilidades de un diagnostico y, menos aún, de tratamiento adecuado o cura. Ese es su drama que no podemos olvidar.
Tomado de: El Espectador.
Dado que el número de ER es tan grande, la mayoría de los pacientes dentro de cada una de las tipologías puede ser muy pequeño, lo que no permite que se lleven a cabo investigaciones científicas o que las compañías farmacéuticas elaboren medicamentos para su tratamiento. Según la información existente, fuera de la gran cantidad y diversidad de este tipo de desórdenes y síntomas, también hay variaciones entre las mismas enfermedades. Además, con frecuencia, dentro de cada una de ellas también suele haber diversas variables. De esta manera, es probable que las manifestaciones varíen entre dos personas que padecen la misma enfermedad. Por su propio carácter, la mayoría suelen ser crónicas y degenerativas, y dos de cada tres se manifiestan antes de los dos años de vida.
El lema que se adoptó este año es “Por una atención social y sanitaria unida”. Aparte de todos los problemas mencionados, que ya de por sí hacen bastante difícil el día a día de un paciente y su familia, a lo anterior hay que sumarle la dificultad de combinar la vida diaria, de estudio o trabajo, con las citas médicas, la terapia física, la búsqueda de equipos especializados y el acceso a medicamentos. En especial cuando muchas compañías de salud no reconocen el derecho que tienen dichas personas a los tratamientos, por considerar que existen preexistencias u otros argumentos que los dejan por fuera de la cobertura médica. Ahí comienza para ellos su mayor viacrucis.
Hace unos meses, y ante la grave situación que padecía la niña Jessica Ramírez, con epidermolisis bullosa o piel de cristal, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (CIDH) adoptó por primera vez medidas cautelares solicitando al Estado colombiano que protegiera su vida y su salud. A pesar de la importancia del pronunciamiento, Jessica falleció pocos días después. El Estado no pudo garantizarle la integralidad y continuidad de la atención médica que requería la menor. Como su caso, hay muchos más en el país. Al respecto, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (Fecoer) viene desarrollando una actividad muy importante para lograr una mayor concientización de esta realidad y la concertación con todas las partes involucradas en este problema. Es un trabajo muy importante que vale la pena apoyar.